Bestemte typer p-piller giver kvinder dobbelt så stor risiko for at få blodpropper. Det er et eksempel på et resultat af registerforskning: Forskning baseret på data fra de mange registre om danske borgere.
KOR, Det Koordinerende Organ for Registerforskning, har spurgt registerforskerne om deres ønsker til fremtidens digitale infrastruktur. De peger især på fire udfordringer:
- Det er vanskeligt at kombinere data fra forskellige organisationer.
- Der mangler muligheder for at koble registerdata til ustrukturerede data udefra, såkaldte big data.
- Serverkapaciteten i forskerserviceenhederne udnyttes ikke optimalt: Nogle forskere kan ikke få adgang til tilstrækkelig kapacitet, mens andre servere har overkapacitet.
- De mange aktører og beregningsfaciliteter gør det vanskeligt at opnå gennemsigtig og overskuelig datasikkerhed.
I et notat skriver KOR, at forskerne blandt andet efterlyser en mulighed for at arbejde sikkert med data, der er spredt ude hos flere organisationer. Det kan fx være hos Sundhedsdatastyrelsen, Danmarks Statistik og Rigsarkivet. Organisationerne har behov for at kunne bevise, at de har kontrol med, hvem der får adgang til data og med hvilket formål.
KOR peger på tre mulige scenarier for at løse det problem:
- Relevante udtræk af data overføres på en sikker måde til en beregningsfacilitet, hvor der er gensidig tillid til datasikkerheden.
- Dataansvarlige organisationer styrer selv kopier af deres registre, der ligger på fælles beregningsfaciliteter.
- Data ligger hos de dataansvarlige organisationer, men forskere kan etablere virtuelle datasæt bestående af data fra flere forskellige organisationer.
"DeiC kan hjælpe med at løse problemerne. For eksempel har vi erfaring med at opbygge sikre løsninger til analyse af patientdata på supercomputeren Computerome. Fra supercomputerne har vi også erfaringer med at håndtere big data," siger direktør Steen Pedersen, DeiC.
Skal afklare krav til sikkerhed
Hvis DeiC skal tilbyde en fælles beregningsfacilitet til registerforskerne, skal dens sikkerhed certificeres.
"Det er en af de opgaver, vi skal se på. Det skal afklares, hvilke krav sådan en løsning skal leve op til. Vi har også gang i nogle pilotprojekter med Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik, og den indsats skal fortsætte," siger Steen Pedersen.
Samarbejde er nødvendigt
Han fortalte om DeiCs mulige roller i forbindelse med registerforskning på et arrangement i sidste uge, som KOR stod for.
"På mødet var der fra alles side stor interesse for og forståelse af, at vi er nødt til at arbejde sammen. Der er ikke en enkelt aktør, der alene kan løse problemerne. Vi må samarbejde om at udnytte det guld, der ligger i de danske registre," siger han.
DeiC har afsat to millioner kroner til en indsats inden for registerforskning. Den pulje er der ikke taget hul på endnu.
Læs mere
- Registerforskning, biobanker og Big Data, temadag hos Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR)
- Notat fra KOR om dansk registerforskning